چالش های مسئله جهانی مراقبت های پایان زندگی: آموزش و اجرای تغییر
Challenges to the Global Issue of End of Life Care: Training and Implementing Change
پیر مالیا (Pierre Mallia) | ناتان امریش(Nathan Emmerich) | برت گوردین (Bert Gordijn) | فرانچسکا پیستویا(Francesca Pistoia)
شابک (پرینت) : 978-3-030-86385-2
شابک (ایبوک): 978-3-030-86386-9
DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-030-86386-9
کپی رایت: Springer Nature 2022
پیشگفتار
مراقبت های پایان زندگی (EoL) زمینه‌ای است که توجه جهانی را به خود جلب کرده و علیرغم توافق اخلاقی در مورد اکثر موضوعات این زمینه، همچنان در سطح جهانی منبع مناقشه است. دلایل بین کشورها از فقدان شفافیت مسائل قانونی، کمبود متخصصان مراقبت بهداشت و کمبود توافق عموم در مورد هنجارهای اخلاقی پذیرفته شده و مشکلات اجرای تغییر در این زمینه، متفاوت است. حجم متون و پیشینه و کتاب‌های پرطرفدار منتشر شده توسط متخصصان کمکی با تجربه نشانگر ناامیدی آنها حوره درمان تا دارو و طبی شدن مراقبت های پایان عمر در بیمارستان است.
در حالی که بسیاری از مذاهب و فلاسفه بر استثنای درمان غیرعادی یا بیهوده ای به نام اتانازی انفعالی (passive euthanasia) توافق دارند و اینکه تسکین درد به هیچ وجه نباید به عنوان راهی برای تعجیل فعال یک بیمار لاعلاج در نظر گرفته شود، مطالعات مقایسه ای نشان می دهد که در بسیاری از فرهنگ ها و مذاهب این امر ادامه دارد. مشکل در سطح جهان این است که بسیاری از متخصصان بهداشت و بیماران (از جمله بستگان آنها) از مسائل به خوبی اطلاع ندارند. در مقابل، در حالی که به نظر می رسد در بسیاری از کشورها تعداد بیمارانی که درخواست اتانازی می کنند و همچنین استدلال برای قانونی شدن آن بر اساس حق بیماران برای انتخاب مستقل، افزایش یافته است، بعضی از پژوهش ها نشان می دهد که این درخواست ها ممکن است ناشی از اجرای نادرست مراقبت EoL باشد. بسیاری از مردم احساس می کنند که نباید بی جهت در درد بمیرند و نمی خواهند به ماشین آلات متصل شوند. به نظر نمی رسد آنها متوجه باشند که تسکین درد، حتی اگر خطر تسریع مرگ را به همراه داشته باشد، و امتناع از درمان از حقوق اخلاقی به رسمیت شناخته شده است.
در واقع، جدای از اتانازی، مراقبت های پایان زندگی احتمالاً حوزه کمتر بحث برانگیزی است جدای از استدلال هایی مانند آنچه که درمان «بیهوده» به شمار می آید. مشکلات بیشتر در سیستم ها و عدم درک و یا به دلیل بار عاطفی موقعیت ها نفهته است.
پرداختن به این مشکلات موضوع این کتاب است. دریایی در اخلاق زیستی نظری (theoretical bioethics) وجود دارد که زمینه ضروری برای اقدامات اخلاقی ما را به ما می‌دهد و اخلاق بالینی در زمانی که فرد با یک بیمار واقعی و خویشاوندان واقعی روبرو می‌شود و نه حداقل، تیمی که نه تنها می‌خواهد برای بیمار به خوبی عمل کند، بلکه می‌خواهد ببیند که عادلانه عمل می‌شود. همه بیمارستان ها از نظر برقراری ارتباط، برنامه ریزی مراقبت های پیشرو، صحبت با بیماران و بستگان و حتی ارتباط و توافق بین حرفه ای و درون حرفه ای با مشکل مواجه هستند. البته بسیاری از آنها پیشینه فلسفی ندارند و اصل هم ارزی اخلاقی بین عدم شروع درمان و ترک درمان انجام شده را درک نمی کنند، که مورد دوم از نظر احساسی بیشتر دیده می شود. این نشان می دهد که پایان زندگی صرفاً یک مشکل فلسفی نیست، بلکه در حوزه مسائل روانی-اجتماعی قرار می گیرد. این قابل درک است و در واقع نشان دهنده نیاز به مقابله مناسب در زمانی است که مدل زیست روانی-اجتماعی (biopsychosocial model) مراقبت های بهداشتی را پذیرفته ایم.
بنابراین، ما تنوع زمینه‌های اجتماعی، سیاسی و مذهبی موجود را در نظر می‌گیریم و این ادعا را ارزیابی می‌کنیم که درک و آموزش ما درباره مراقبت‌های پایان زندگی کم است و زیر ذره بین است. در حالی که وارد بحث فلسفی یا حقوقی در مورد اتانازی نمی شویم، نیرویی در پشت بحث اتانازی وجود دارد که نشان دهنده ناکامی جامعه در پرداختن به این موضوع مهم است.
این کتاب (و خواهرش Contemporary European Perspectives on the Ethics of End of Life Care) توسط پروژه اراسموس پلاس برای مراقبت های پایانی پایان زندگی در برنامه تحقیقاتی اخلاق زیستی، دانشکده پزشکی و جراحی، دانشگاه مالت ممکن شده است.
مسیدا مالتا (Msida, Malta)، پیر مالیا (Pierre Mallia)
فهرست مندرجات کتاب چالش های
بخش اول: مسائل اخلاقی و اجتماعی
- مقدمه: هماهنگ کردن مراقبت های پایان زندگی – یک مسئله جهانی بهداشت عمومی
- مسیر مراقبت لیورپول: درس هایی از مراقبت بیماران در حال مرگ
- معنویت، دین و روانشناسی
- سیستم های گلوبال: مراقبت تسکینی و آسایشگاهی در پایان زندگی
- چه چیزی باعث مرگ خوب می شود؟ پذیرش مسائل فرهنگی و اجتماعی جهانی
بخش دوم: مسائل حرفه ای
- تصمیم گیری پزشکی در پایان زندگی
- مراقبت عمومی و مراقبت پایان زندگی: چگونه سنت های خانواده بر اساس کشور تغییر می کند
- رویکردهای تیمی – چگونه می توان آنها را به کار انداخت
- برقراری ارتباط و رفع تعارض – مدیریت مکالمات. یک مدل حساس فرهنگی
بخش سوم: پروپوزال های طبی- حقوقی
- برنامه ریزی مراقبت پیشرو
- اهمیت آموزش
- آرامبخشی تسکینی – آیا این یک معضل واقعی است؟
بخش چهارم: اجرای مسیرهای تغییر
- مشارکت دادن گروه بیماران در مراقبت های پایان زندگی
- مسیر توسعه به سوی بهینه سازی مراقبت پایان زندگی و برنامه ریزی پیشرفته
- نتیجه گیری
- ضمیمه: برنامه ریزی درسی برای هماهنگ سازی مراقبت های پایان زندگی بین و میان سیستم های خرد یا کلان
نویسندگان و ویراستاران کتاب
نام: پیر مالیا (Pierre Mallia)
افیلیشن: دانشکده پزشکی دانشگاه مالت مسیدا، مالت
نام: برت گوردین (Bert Gordijn)
افیلیشن: موسسه اخلاق، دانشگاه شهر دوبلین دوبلین، ایرلند
نام: ناتان امریش (Nathan Emmerich)
افیلیشن: دانشگاه ملی استرالیا، کانبرا، استرالیا
نام: فرانچسکا پیستویا (Francesca Pistoia)
افیلیشن: موسسه نورولوژی دانشگاه اکویلا کوپیتو، لاکویلا، ایتالیا