مراقبت از مراقب خانوادگی: برقراری ارتباط و سواد بهداشتی در مراقبت تسکینی
Caring for the Family Caregiver: Palliative Care Communication and Health Literacy
الین ویتنبرگ (Elaine Wittenberg)، جوی گلداسمیت (Joy V. Goldsmith)، ساندرا ال راگان (Sandra L. Ragan)، تری آن پارنل (Terri Ann Parnell)
شابک (پرینت): 9780190055233
شابک (epub): 9780190055257
شابک (pdf): 9780190055264
کد DOI: 10.1093/med/9780190055233.001.0001
ناشر: انتشارات دانشگاه آکسفورد 2021
تعداد صفحات: 240 صفحه
زبان انگلیسی
واژه های کلیدی (MESH): مراقبین | مراقبت تسکینی | برقراری ارتباط | طبقه بندی سواد سلامت
چکیده کتاب مراقبت از مراقب خانوادگی
کتاب مراقبت از مراقب خانوادگی به عنوان یک اثر خارق العاده، وضعیت اسفبار مراقب خانوادگی از بیماری مزمن را از طریق منشور برقراری ارتباط (prism of communication) آشکار می کند. نویسندگان کتاب با بررسی هزینه های بالا و نیازهای اضطراری کم شناسایی شده مراقب، از جمله سواد بهداشتی، مراقبت های تسکینی و برآیندهای سلامتی، از یک رویکرد میان رشته ای در تلاش برای شناسایی تأثیر برقراری ارتباط و بار آنها بر مراقب استفاده می کنند. این تیم از محققان چهار پروفایل مراقب شامل مدیر، حامل، همسر و مراقب تنها را ارائه می‌کنند که هر کدام از یک سیستم خانواده با الگوهای مختلف اشتراک گفتمانی و توقع سازگاری تجلی می یابند. این جلد تصویری از هزینه‌ها و زیان‌های مراقبین را ارائه می‌دهد که برای ذینفعان این تجربه مراقبت‌های بهداشتی دیده نمی‌شوند و نامرئی می‌مانند. نویسندگان با ترکیب داده‌های کنونی برای ارزیابی تجربیات مراقبین، و همچنین ادغام تجربیات روایتی دامنه ای از مراقبین که با انواع بیماری‌ها و نیازهای مراقبتی خاص آنها زندگی می‌کنند، نگاهی بی‌دردسر به سفر مراقب ارائه می‌کنند. این کتاب با یک تیم نویسنده متشکل از سه محقق ارتباطات سلامت و یک پرستار و کارشناس سواد سلامت، ادبیات مربوط به نیازها و بارهای مراقبین، تئوری و عمل ارتباط و مراقبت تسکینی و تحقیقات سواد بهداشتی را ادغام کرده اند تا مفهوم نوآورانه انواع مراقبین و مجموعه ای خلاق از منابع حمایتی برای تسهیل مسیرهای بهبود یافته برای مراقبت بهتر از مراقب را ارائه دهند. سبک نوشتاری جذاب و دقیق آنها داستان‌های واقعی مراقبان را در سراسر کتاب تلفیق می‌کند و خواننده را با افراد درون صفحات مرتبط می‌کند و کتاب را برای مراقبین، دانشجویان، پزشکان، سیاست‌گذاران و مراقبان خانوادگی به یک باید و ضرورت تبدیل می کند.
فهرست مندرجات کتاب مراقبت از مراقب خانوادگی
فصل 1: ضرورت مراقب خانوادگی
فصل 2: سواد بهداشتی (سلامت)
فصل 3: مراقبت تسکینی
فصل 4: گونه شناسی ارتباطی مراقب خانوادگی
فصل 5: مراقب مدیر
کانون توجه مراقب: بحران هستی گرا
فصل 6: مراقب حامل
کانون توجه مراقب: تمایل به ارائه بهترین مراقبت ممکن
فصل 7: مراقب همسر
کانون توجه مراقب: ناوبری و پویش
فصل 8: مراقب تنها
کانون توجه مراقب: خود-پایداری
فصل 9: مراقبت از مراقب خانوادگی
پیشگفتار کتاب مراقبت از مراقب خانوادگی
مقاله‌ای در هافینگتون پست با عنوان «چه کسی برای مراقبان خانوادگی به اندازه یک موش مرده اهمیت می دهد» همه چیز را می‌گوید (برنوف، 2016). این مقاله در آن زمان تخمین زد که 34 میلیون مراقب در ایالات متحده وجود دارد که 500 میلیارد دلار در این کشور صرفه جویی می کنند. بسته به منبع، این اعداد ممکن است متفاوت باشند، اما واقعیت‌هایی ثابت می‌مانند: اول، تعداد خیره‌کننده‌ای از اعضای خانواده وجود دارند که سلامت جسمی، مالی و شغلی خود را برای مراقبت از یکی از اعضای خانواده قربانی می‌کنند. دوم، هزینه شخصی برای افرادی که این مراقبت را ارائه می دهند، وجود دارد. مطالعات به طور مداوم نشان می دهد که مراقبان خانوادگی بیماری های مزمن بیشتری دارند و میزان مرگ و میر بیشتری نسبت به کسانی که مراقب نیستند (بیوانز و استرنبرگ، 2012؛ اولیور و همکاران، 2017؛ استنبرگ و همکاران، 2010). در نهایت، علیرغم فشار روحی و جسمی که توسط مراقبین تجربه می شود، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی آنها را به عنوان شریک تیم مراقبت های بهداشتی در نظر نمی گیرند.
مطالعه ای بر روی مراقبان خانواده بیماران مراقبت تسکینی در مالزی، رنج مراقبان را به روشی سیستماتیک بیان کرده است. با مصاحبه با مراقبان بیمارانی که در مراقبت های تسکینی ثبت نام کرده بودند، آنها تجربیات مشترکی را یافتند که به عنوان رنج تعاملی توصیف می کنند (بنگ و همکاران، 2014). این اصطلاح رنج مراقبین بیماران مبتلا به بیماری جدی را که در تعامل با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی تجربه کرده اند، توصیف می کند. آنها از مصاحبه های خود یک مدل مفهومی برای کمک به درک تجربه مراقب ایجاد کردند. آنها روایات را در پنج مضمون دسته بندی کردند که شامل موضوعاتی با توجه، درک، ارتباط، شایستگی و محدودیت بود. در قلب همه موضوعات رنج تعاملی، مسائل ارتباطی بین تیم مراقبت های بهداشتی و مراقبان بود. اگر ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی درمان بیماری‌های جدی را به‌عنوان یک «بیماری خانوادگی» و ابزارهای لازم برای بهبود ارتباط با خانواده در اختیار داشتند، بیشتر رنج‌ها غیرضروری و احتمالاً قابل اجتناب بود. این مطالعه، مانند موارد ارائه شده در این کتاب، نیاز به مراقبت خانواده محور و ارتباط خانواده محور را نه تنها در مراقبت های تسکینی، بلکه در مراقبت های بهداشتی به طور کلی نشان می دهد.
مراقبت از مراقب خانوادگی یک بسته ابزار کاربردی گسترده برای ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی در سراسر مجموعه مراقبت های بهداشتی است. صرف نظر از اینکه مادری از کودکی با ناتوانی رشد مراقبت می کند، همسری که از شوهری با بیماری مزمن طولانی مدت مراقبت می کند یا دختری که بر بالین پدرش که در آسایشگاه ثبت نام کرده است نشسته است، مراقبان خانواده ساکت هستند. “بیمار دیگر” در درام مراقبت های بهداشتی. ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی که به نیازهای مراقب توجه نمی کنند، نه تنها رنج تعاملی را تحمیل می کنند، بلکه با درگیر نکردن مراقب به عنوان یک شریک، درمان خود را نیز کاهش می دهند. در واقع، آنها ممکن است ناخواسته آسیبی را به همراه داشته باشند و در نتیجه درمان بیمار با شکست مواجه شود. همانطور که یک بیمار سرطانی در حال مرگ در یک ویدیوی آموزشی YouTube از سفر سرطان خود اشاره کرد که: «آنها دو بیمار هستند نه یک بیمار».
اگر می‌خواهیم رنج متقابلی را که مراقبان خانوادگی تجربه می‌کنند از بین ببریم، باید هم مراقب و هم تیم مراقبت‌های بهداشتی را برای تعامل و نقش‌هایی که برای مراقبت موفق از بیمار لازم است، آموزش دهیم. مراقبین برای انجام وظیفه خستگی ناپذیری که داوطلبانه انجام می دهند، اطلاعات، مهارت ها و حمایت عاطفی ندارند. باید به آنها آموزش داده شود که چگونه از خود و بیمارانشان دفاع کنند و چگونه با تیم مراقبت های بهداشتی به بهترین شکل ارتباط برقرار کنند. به همین ترتیب، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی مهارت ها و دانش لازم برای ارائه مراقبت های برجسته بیمار محور را دارند. با این حال، اهمیت مراقب خانوادگی به آنها آموزش داده نمی شود، و همچنین همیشه آن تجربه یا نحوه درخواست کمک را درک نمی کنند.
کتاب مراقبت از مراقب خانوادگی، از بازنگری گسترده پیشینه موضوع برای نمایان کردن چالش های پیش روی مراقبان خانوادگی استفاده کرده است. این کتاب با استفاده از یک رویکرد عمل‌گرایانه و تلفیق علم با روایت‌های دنیای واقعی، پیشینه موضوع را زنده می‌کند و به مراقبین اجازه می‌دهد تا تجربه‌های زندگی‌شده مراقبت را درک کنند. در نهایت، این کتاب روش هایی را برای ارزیابی نیازهای مراقب خانوادگی و رسیدگی موثرتر به آنها ارائه می دهد. این ابزارها با ارائه اقدامات عینی به ارائه دهندگان مراقبت نه تنها برای ارزیابی، بلکه همچنین برای تغییر رفتار، به قلب تبیین رنج تعاملی وارد می شوند. این کتاب منحصر به فرد شکاف مهمی را در آموزش تیم مراقبت های بهداشتی پر می کند. این دانش و مجموعه ابزارها نه تنها پتانسیل ایجاد تغییر واقعی در تعاملات با مراقبین خانوادگی را دارند، بلکه همچنین می توانند یک سیستم مراقبت بهداشتی را ایجاد کنند که خانواده محور باشد. این منبع برای ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی در هر رشته یا نقشی که نشان می‌دهد دو بیمار در نمایش مراقبت‌های بهداشتی وجود دارد، نه فقط بیمار مبتلا به این بیماری، ارزشمند خواهد بود. این اولین گام در از بین بردن رنج تعاملی است که مراقبان خانوادگی تجربه می کنند.
نوشته دبرا پارکر الیور (Debra Parker Oliver)، استاد پزشکی خانواده پل ریور، استاد طب خانواده دانشگاه میسوری کلمبیا، میسوری
معرفی نویسندگان کتاب
نام: دکتر الین ویتنبرگ (Elaine Wittenberg)
افیلیشن: دکتری حرفه ای (PHD)، دانشیار مطالعات ارتباطی، دانشگاه ایالتی کالیفرنیا لس آنجلس، لس آنجلس، کالیفرنیا است. او یکی از بنیانگذاران پروژه COMFORT Communication است، یک برنامه آموزشی ملی برای ارتباطات سلامت که توسط موسسه ملی سرطان تامین می شود.
نام: دکتر جوی گلداسمیت (Joy V. Goldsmith)
افیلیشن: دکتری حرفه ای (PHD)، استاد ارتباطات بهداشتی، دانشگاه ارتباطات و فیلم ممفیس، ممفیس، تنسی است. او به عنوان مدیر مشترک مرکز سواد سلامت و ارتباطات سلامت در دانشگاه ممفیس فعالیت می کند.
نام: دکتر ساندرا ال راگان (Sandra L. Ragan)
افیلیشن: دکتری حرفه ای (PHD)، پروفسور بازنشسته دپارتمان ارتباطات دانشگاه اوکلاهما، نورمن، اوکلاهما است که در طی سال‌های 1983 تا 2006 در آنجا تدریس کرد و همچنین به عنوان مدیر تحصیلات تکمیلی و معاون دانشکده هنر و علوم خدمت کرد.
نام: تری آن پارنل (Terri Ann Parnell)
افیلیشن: پرستار، یک متخصص سواد سلامت شناخته شده و یک نویسنده برنده جایزه است. او مدیر و بنیانگذار Health Literacy Partners LLC، گاردن سیتی، نیویورک است.